Oui la cause est considérée par une majorité. On sourit poliment à la différence, sans trop comprendre les enjeux qui y sont reliés. Évoluant à proximité d'une collègue directement touchée par cette réalité, le constat est tout autre.

Depuis 3 ans, notre responsable e-commerce Sabrina, jongle avec plusieurs défis pour sa petite Julia. Des enjeux, des questionnements & des craintes, Sabrina en a plusieurs. Avec une générosité infinie, elle a accepté de se livrer pour vous permettre de mieux saisir la profondeur d'un diagnostic & la quête d'une vie meilleure pour son enfant.

Recevoir la nouvelle

Si certains ont plusieurs semaines pour se préparer mentalement à un tel choc, ce ne fût pas le cas de Sabrina. En fait, c'est 24h après la naissance, à la suite de quelques «Oh! Elle a un petit nez…», «Oh! Elle a de petites oreilles…», «Oh, ceci!» & «Oh cela!» qu'elle a compris que quelque chose n'allait pas. Quand elle reçoit les explications du personnel hospitalier sur l’état de son bébé, son cerveau, son coeur & son corps en entier tombent en mode «protection». Que doit-elle faire? Que peut-elle faire? Comment pourra-t-elle le faire, surtout. Faut savoir que Sabrina, c'est ça - une fille réactive, pragmatique, qui synthétise des solutions en quasi permanence.

Le regard des autres

Assimiler l'inconnu, est-ce seulement possible? Il le faut, qu'elle se répète. D'une grande résilience, elle soupçonne Julia de l'avoir expressément choisie pour cette capacité précise. Ce n'est pas donné à tous de savoir se retrousser les manches de la positivité & d'affronter ce que demain lui réserve. Le seul point encore fragile pour elle? La perception des gens. Bien que les yeux curieux fusent de partout, tous les coups d’oeil ne sont pas que négatifs. Curiosité, bonheur, malaise, on ne sait pas toujours quoi dire, mais l'envie de regarder cette adorable fillette est plus persistante que le reste.

«Posez-les vos questions, nous serons heureux de vous répondre parce que l'acceptation commence d'abord avec la compréhension.»

L'implication & le dévouement constant

Puisqu'un enfant trisomique devra travailler 2 à 3 fois plus fort pour apprendre les gestes du quotidien, ce n'est pas surprenant que la persévérance soit l'un de ses premiers acquis. Ce sont aussi des enfants avec une santé plus précaire; un simple rhume pouvant devenir une pneumonie en un claquement de doigts. Outre les infections, les rendez-vous médicaux se multiplient et demandent une régularité exigeante. Pour Julia, ORL, audiologie, clinique de dysphagie, physio, ergo, orthophonie, pédiatrie sont conviés à la danse pour maintenir adéquatement son développement. Les spécialistes sont rares et malgré tous les facteurs atténuants, Sabrina plonge encore & toujours sans bouée dans cette mer houleuse qui retient sa fille.

Développer ses priorités

Des enseignements, il y en a beaucoup à retenir. Une vision axée sur l'amour, puis sur l'entraide qui en découle quand on a le privilège d'avoir un employeur qui possède les mêmes valeurs précieuses que soi. Parmi celles-ci, c'est la force du coeur qui jaillit. Julia est si affectueuse, pure & curieuse! Elle veut apprendre & faire comme tous les autres, car elle en est capable. Les rires sont nombreux à la maison. Magiques aussi. Les tâches ménagères se transforment en jeux ou pâtissent, parce qu'au final ce qui compte, c'est la santé & le bien-être de ses enfants. On aura le temps de nettoyer plus tard, pas vrai?

Favoriser l’insertion et offrir un soutien à toutes les étapes de la vie de personnes atteintes du symptôme de Down, de l’enfance à la retraite, c'est primordial. Un citoyen valorisé, pleinement participatif - voilà la maxime convaincante du RT21 (Regroupement pour la Trisomie 21). Parce que comme il a déjà été si merveilleusement dit: on marche aussi bien & loin avec des bas dépareillés.

Si seulement plus de gens pouvaient y croire & s'impliquer.

Julia n'a pas hérité d'un chromosome de plus avec sa condition, oh non. Elle a été pourvue d’un coeur supplémentaire, voilà. 🎗💛